李蕊應邀參與專家指導的本文已刊登在《家庭醫藥》2012年7月（上）期家庭醫藥雜志，轉載請注明出處。

面對父親身患絕癥的事實，身為病毒專家、醫學博士的陳作兵為了減少父親的痛苦，選擇放棄為父親醫治。這一事件在媒體上被廣泛報道后，又一次引發了人們對選擇“‘尊嚴死’還是‘痛苦活’”的討論。老百姓或許多是直觀地從金錢和孝順等方面對此事進行評判，而得益于專業上的優勢，醫務工作者和專家們的視角則更寬一些。因為他們更懂得什么是疾病、什么是不治之癥，當下的醫學技術能為患者提供何種程度的服務，絕癥患者究竟面臨哪些身體和心理上的痛苦等問題。在他們看來，讓回天乏術、進入生命倒計時的絕癥患者回家靜養，在親人的陪伴下走過人生最后一程，或許是更符合人性的選擇。請看本期特別策劃——

策    劃：本刊編輯部

執    行：邱婷婷

指導專家：中國醫學科學院生命倫理學研究中心教授  翟曉梅

                 北京師范大學心理學、教育學博士  李蕊

                 第三軍醫大學大坪醫院腫瘤科博士 李崢

                 上海瑞金醫院中醫科副主任醫師  郭元彪

題記：生如夏花之絢爛，逝如秋葉之靜美。

                          ——泰戈爾

78歲的陳有強患有腹膜惡性間皮瘤，發現時已屬于晚期。陳有強有公費醫療，兒女的經濟條件都還不錯，通過放療化療是可以多活些日子的。但在浙江醫科大學一附院住院時，深感子女輪流為他送飯、守夜的奔波與勞累，又眼見許多惡性腫瘤晚期患者的瘦骨嶙峋，痛苦不堪，陳有強就找到醫生提出“安樂死”。

陳有強的兒子陳作兵是一名有著多年臨床經驗的醫學博士，得知父親的想法后，經與家人討論決定尊重父親的意愿。陳作兵對父親說：“爸爸您放心，活著的時候您要堅強，但走的時候，我絕對不會讓您那么痛苦。”

于是，陳有強從醫院搬回了家里，不再吃藥，不再打針，只吃些自己最喜歡吃的東西，做自己想做的事情。陳有強病危之時，陳作兵做出了放棄搶救的決定，讓醫生為父親進行了鎮靜催眠，使他安詳地離開人世。因為搶救病危患者這樣的程序，陳作兵自己也做過許多次：心臟按壓起搏（因為晚期腫瘤癌癥患者十分虛弱，很容易壓斷肋骨），切開氣管，插進直徑超過三厘米的管子，上呼吸機，24小時補液，包括生理鹽水、營養液、消炎藥、鎮痛藥、鎮靜劑，即使是用最新的抗腫瘤藥物，一針幾千元，也不過是延長一個月或者幾個月的生命，而躺在重癥監護室里的患者意識似有似無，逐漸多臟器衰竭，有的甚至已經腦死亡……

“尊嚴死”還是“痛苦活”

父親去世之后，陳作兵寫了一份醫生手記發表在杭州論壇上，2012年5月3日，經杭州 《都市快報》報道，這份僅1610字、描寫父親最后救治過程的日記，很快被轉發6000多次。陳作兵陸續開始接到熟人和朋友的電話。那些還正在被腫瘤折磨的患者，從幾十歲到近九十高齡，都期望聽到最誠實的意見：究竟是在現有情況下繼續做放療化療，還是珍惜最后的時光和親人相聚？

此事經過網絡的傳播，引發了廣泛的爭議。有些人認為，作為兒女要竭盡能力盡孝道，哪怕是傾家蕩產，也要讓父母多活一天感受彼此的愛與溫暖，不想給自己留下遺憾，更不想背負不孝的罵名。也有人認為，與其讓親人死得痛苦、沒有尊嚴，還不如像陳醫生那樣尊重老人自己的選擇。

中國醫學科學院生命倫理學研究中心教授翟曉梅說：“中國人非常重視孝義，對此也各有見地，在我看來最大的孝就是尊重。所以，當家人不幸罹患絕癥時，在尊重他個人意愿的前提下，可以考慮放棄無效的醫療干預，取而代之以寧養，這樣能讓患者在肉體上免受不必要或進一步的傷害，從而有尊嚴地走完人生最后一程。”不過，也有專家認為此事有可能帶來風險。上海瑞金醫院擅長中西醫結合治療腫瘤的郭元彪醫師說：“這件事有很多問題值得思考，第一，家屬能否代替患者作關乎生命的決策，有無潛在法律風險，如果家屬因為想法不純而不予治療，如何能夠鑒別；第二，如何評估腫瘤的預后，家屬的觀點是否真正專業，患者是否真正無法治療而放棄。盡管家屬是醫學博士，但對腫瘤是否專業？”

一項關于“是否會放棄對晚期癌癥親人的治療”的網絡調查顯示，21.7%的人選擇聽從醫生安排，18.7%的人選擇繼續治療，59.6%的人選擇放棄治療。而如果是自身患絕癥，選擇放棄治療的比例超過70%。因此可以說，多數人在意的是生命的質量，而不是生命的長度。另一項調查結果顯示，一個癌癥患者從確診到死亡，平均每年花費均在15萬元以上，臨終生命支持搶救費用一周在5萬元以上的很普遍。

即便從患者自身角度考慮，如果進行反復化療，會使機體內白細胞的數量降低，身體變得更加虛弱，放療過度引起的后遺癥比腫瘤本身還要難治。因此，全國政協委員、香港醫管局主席胡定旭在2011年“兩會”期間，提交了呼吁“尊嚴死”的提案。所謂“尊嚴死”，是指在醫生判斷救治已經無價值后而放棄積極治療，選擇有尊嚴地離開這個世界的一種方式。國家衛生部副部長黃潔夫也曾公開表示：明知道患者不行了還搶救，給臨終者增加很多痛苦。生命末期的病人使用昂貴的ICU是在浪費有限資源。如果國人對死亡有個正確認識，可以減少無效浪費，使人活也尊嚴，死也尊嚴。

其實，無論是醫生還是患者家屬，在情感上都是希望患者能夠得到救治、救愈的。但生老病死是一個正常的、必然的過程，而且目前很多醫療手段并不能實現疾病的治愈，只能是延續短暫的生命。而且長期的病史及住院經歷，會在一定程度上改變患者的心理，使他們產生抑郁、多疑、恐懼、依賴等多種阻礙醫療效果的不利情緒，反倒加重患者的痛苦，并給家人帶去經濟和心理上的壓力。

寧養≠等死

陳作兵給父親只選擇普通的補液對癥治療，緩解其疼痛，這種做法實際上就是世界衛生組織認可的癌癥晚期治療方法的一種 ——寧養（又稱姑息治療），并非很多人想的“等死”。

寧養是針對那些對系統的治愈性治療無反應的患者，進行積極的癥狀治療和生活護理，更為重要的是控制疼痛及其他癥狀，給予心理、社會及精神上的支持，其目的不像放療、化療那樣是拖延死亡，也不是像注射安樂死那樣縮短患者的生命，而是使患者和家屬得到更好的生存質量，以便讓患者在剩余的生存期，不管是幾天、或幾個月、或數年，能夠盡可能平靜和舒適地生活。寧養包括臨終關懷和終末期治療兩方面，前者側重于最大限度地使患者能在無明顯痛苦的前提下生活；后者是以心理支持為主的治療，使患者和家屬能夠正確對待死亡問題，盡量讓患者有尊嚴、安詳地告別人生。

    但由于國內寧養醫療起步較晚，缺乏經驗和專業技術，也不重視“死亡教育”，老百姓幾乎不知道寧養療法，更不了解其必要性和價值。更重要的是，傳統文化長期忌諱談論死亡，因此許多人不愿意承認醫生對他們達到臨終狀態的診斷，堅持要接受通常被證明是無效的多余治療。實際上，就我國老齡化趨勢日益嚴重的現狀而言，居家寧養的推廣可以幫助絕癥患者拒絕沒有必要的搶救，節省醫療資源和社會成本，保障生命的尊嚴。就患者家屬而言，臨終關懷服務可以提供護理的指導、專業的服務、社會援助等，幫助他們從悲傷中走出來，減輕由此產生的負面影響。

現在，隨著教育水平的普遍提升，已經有越來越多的人能夠客觀、理性、坦然地對待疾病與生死問題，75歲的黑龍江省海林縣老人李科慈就是其中之一。半年前，他被查出患有晚期肝癌，且腹腔多處發現癌細胞擴散。由于目前醫療技術無法治愈，老人選擇了居家寧養，醫生用藥為他控制癌痛，護士手把手教家屬護理方法，讓老人在家中舒適安寧地離開了人世，家人也為此得到很大安慰。近十年來，我國出現了數十家寧養慈善機構，免費為貧困晚期癌癥患者提供鎮痛治療、心理輔導、寧養善終等方面服務，目前為止，全國接受這項服務的貧困患者已超過2萬例，但這一數字距實際需要幫助的患者數還相差很遠。

然而，正如上海瑞金醫院擅長中西醫結合治療腫瘤的郭元彪醫師所擔憂的那樣，如何評估晚期腫瘤的預后？也就是說，在什么條件下患者及家屬可以考慮選擇居家寧養呢？對此，第三軍醫大學教授李崢建議，如果患者本身接受在家度過最后這段特殊的時光，且在相關癥狀出現時，有醫護人員做專業指導的情況下，就可以選擇家居寧養；若不滿足這兩個條件，可考慮離家近，方便照顧的醫院進行臨終關懷。郭元彪醫師表示，如果患者無手術指征；已無有證據支持的標準方案，或者患者無法耐受這些標準（《指南》或《規范》所推薦的方法標準治療）；尚有標準方案可以治療，同時患者也能耐受這些治療的情況下，患者可以根據自己的意愿放棄這些治療。但前提是患者必須明確知道自己的病情而沒有被隱瞞，患者本人做出的決定，或明確委托給他人處理決定。他強調，在有方案的情況下選擇放棄是一個重要的決定，它的風險并不是來自于醫院或醫生，而是家庭內部——放棄的決定是某一個家屬單方面決定的，還是整個家族討論后集體決定的？如果是前者，以后會有潛在的問題。

居家寧養，需要貼心照顧

   寧養服務一方面來源于專業的機構，一方面來源于患者的家屬，只有雙方共同努力，才能更好地幫助患者擺脫病痛的折磨，提高生命的質量。所以，患者家屬應該積極學習一些居家寧養的小技巧，為與病魔做斗爭的親人提供最大的關懷。

1.為患者打造人性化的家居環境。

盡量讓患者單獨居住于清潔、安靜、光線充足、溫濕度適中（病房適宜的溫度冬季為18～22℃，夏季19～24℃，相對濕度為50%～60%）、空氣新鮮、無噪音的房間內。保持其經常活動的通道順暢，并要留一盞夜燈方便照明。對于老年患者，不宜為其準備太軟、太矮且沒有雙扶手的布藝或皮沙發，以免他坐下去不容易站起來而發生跌倒的情況。

2.重視與患者多溝通。

家屬要多陪伴患者，并學會聆聽、體會他們的心情，萬不可因為自己的焦急而搶著表達，也不要將自己的感受與情緒強加在患者身上。根據國家高級心理咨詢師李蕊的經驗，當患者得知自己身患絕癥的事實后，心理上會經過否認期、怨恨期、妥協期、抑郁期和接受期5個階段，其中，抑郁期患者的心理波動最大，時常會陷入焦慮狀態，甚至會絕望輕生。所以家屬一定要用心體會患者的心理和精神變化，一旦發現其有抑郁、自殺傾向，要及時向心理專家求救，以疏導、鼓勵患者走出疾病的陰影。切不可盲目勸說患者，以免不恰當的身體姿勢、目光接觸、面部表情等非語言反應和交流觸動患者敏感的神經，或者因缺乏專業的知識而做出無效的心理干預。

    3.做好基礎護理。

（1）疼痛護理：70%以上的晚期癌癥患者都會出現疼痛，長時間的疼痛將干擾患者的睡眠和食欲，嚴重影響其生命質量。所以，對于居家寧養的患者，應請醫生為其制定疼痛治療、癥狀控制等基礎用藥。讓患者按時服用止疼藥，不要在疼時才吃藥，也不應該自行增減藥量。在醫生的指導下為患者做些簡單的肢體活動如按摩、冷敷、熱敷等，能緩解某些部位的疼痛。

（2）嘔吐護理：由于腫瘤阻塞消化道、胃腸功能失調或合并感染、嚴重便秘、咳嗽等因素，癌癥患者會出現惡心、嘔吐、癥狀。這了防止或減輕這種狀況，家屬要保證患者定時就餐，小量多餐的飲食原則；食物以易消化的為主；餐后不要讓患者立即平躺；每天鼓勵患者做幾組收腹運動，或為其順時針按摩腹部，以促進腸蠕動，防止便秘。如果患者嘔吐較頻繁，可在醫生指導下給其服用一些止吐藥。當患者發生嘔吐后，要及時用清水或淡鹽水給他漱口，也可用濕海綿或棉花為其清潔口腔。

（3）褥瘡護理：對于一些臥床患者，身體局部組織受壓，血液循環受阻，軟組織會因缺血、缺氧、缺少營養物質而發生潰爛和壞死。所以，家屬要在患者的骨突處放置一些沖氣小墊、水袋或柔軟的小枕，并且每2小時協助他進行1次翻身。每天給患者做2次被動式鍛煉：輕輕彎曲并伸直手腕、肘部、肩部、腳踝、膝蓋、臀部和頸部。另外，對于有脫水、出虛汗、大小便失禁等情況的患者，要勤給他更換衣物、被褥，保持床單、衣服寬松清潔、平整、干燥和無渣屑。若每日都能用溫水給患者擦洗全身就更好了。

（4）傷口護理：如果患者身體上有傷口，每天用鹽水清洗傷口1次，并更換清潔的敷料。對于傷口面上大量壞死的組織，新鮮的木瓜敷料可有助傷口愈合。將未成熟的木瓜搗碎并與創傷膏混合更有效，但是，如引起出血則應停用。對于惡臭的傷口，在覆蓋敷料以前涂上蜂蜜或糖，并放置兩三天有助惡臭傷口的愈合（小心螞蟻）。如果傷口中有蛆，可將一塊紗布浸泡在松節油中后放在傷口附近（但是不接觸傷口），當蛆爬出傷口表面時用手將其拿開即可。

（5）呼吸困難護理：對于晚期癌癥患者來說，呼吸困難、氣促是普通的癥狀，面對這種情況，家屬莫要驚慌。首先找到令患者最舒服的體位（通常是端坐），然后打開窗戶讓空氣流通，也可用書本或報紙為患者扇風。如果患者非常焦慮或驚恐，向其解釋如果他們減慢呼吸，將有助改善呼吸狀況，并引導他們將一只手放在胸部，另一手放在腹部上方，以感覺自己的呼吸位置，如果放在腹部的手移動更多，說明他們正在以橫膈呼吸，就是正確的。

當然，我們這里介紹的并不是“居家寧養”的全部，還是要視患者的具體情況，在尊重患者的前提下，和醫生充分溝通而制定治療方案。我們希望，每一個癌癥患者都能得到很好的醫治并能恢復健康，即便走到生命最后一刻，也能舒適安心地、有尊嚴地離開。正如印度大詩人泰戈爾所說：“生如夏花之絢爛，逝如秋葉之靜美。”

【后記】做這期特別策劃，不是想告訴大家，癌癥到了晚期都不能治療。實際上，有些癌癥，比如腎癌，即使晚期轉移，也可以采用分子靶向治療，實現人瘤長期共存。值得注意的是，我們在這里介紹寧養，并不是要放大這種做法的意義，對每一個正在與癌癥作斗爭的人來說，無論選擇安樂離開，或選擇堅強面對，都是值得理解和尊重的。